Historique de GER-NF

Imprimer

Premiers Pas (1994)

Je voulais des contacts avec des personnes atteintes de la Neurofibromatose. J’ai décidé de faire une démarche en Suisse Romande pour voir le taux d’intérêt. Une initiative, expliquant le project d’action, a été envoyée à tous les médecins concernés et aux centres médico-sociaux. Les réponses positives ayant été de 15% m’ont donné le feu vert pour continuer. Les statuts ont été rédigés, un logo choisi, l’assemblée constitutive a eu lieu et la première famille s’est jointe à nous.

On a eu le plaisir de voir six nouveaux membres. Et nous avons également invité des neurologues, une dizaine nous ont fait l’honneur d’accepter.

On Continue… (1996)

8 nouveaux membres ont adhérés. On a pu avoir une page sur l’internet à travers la Fondation Nationale de la Neurofibromatose (NNFF) à New York. On a fait un peu de publiciter à travers les média.

  • Assemblée Générale le samedi 30 mars à 14h.00 au Buffet de la Gare à Gland (VD)
  • Repas amicale le samedi 5 octobre à Lausanne

Sur la bonne voie… (1997)

27 nouveaux membres. Année de publicité. Des dépliants de l’association ont été envoyé à 2000 médecins, 500 pharmacies, 600 associations médico-sociales et communes de la Suisse romande. Téléthon nous à gentiment soutenu.

  • Conférence du Dr Susan Huson de l’Angleterre le samedi 5 avril à Genève
  • Assemblée Générale du 31 mai à La Chaux- de-Fonds
  • Repas amical le samedi 16 août à Lausanne
  • Conférence du Dr Pierre Wolkenstein, dermatologue, coordinateur du réseau NF de l’hôpital Henri-Mondor, Créteil, en France. Elle a eu lieu le samedi 27 septembre à Genève. Le titre du discours: “La prise en charge multidisciplinaire des neurofibromatoses: L’expérience du Réseau NF de l’hôpital Henri Mondor.” Avec l’appui de TELETHON.
    • Présents: environ une cinquantaine de personnes pour la plupart venant de loin: NE, VD, VS, FR et GE. A noter la présence de 5 personnes de France, 3 méecins et un enfant de 7 ans.
    • Résumé: c’est avec des diapos que le Dr. Wolkenstein a illustrésa conférence. Il s’est exprimé au sujet des NF 1, 2, 5, 7. Il a discuté de leur diagnostic, leur symptômes, leur prise en charge en éuipe multidisciplinaire. Il a parlé génétique et mentionné l’état actuel de la recherche. A noter qu’il a répondu aux nombreuses questions du public, pendant et après la conférence. Un climat de grande émotion a régné durant tout l’exposé.

Une année très fructueuse… (1998)

19 nouveaux membres. Des dépliants ont été envoyé aux physiothérapeutes ainsi que les nouveaux médecins. Téléthon nous a donné 130 000 Frs suffisant pour démarrer la première année de recherche sur la ‘Détection du mutation du gène NF1′. La recherche se déroulera au CMU (Centre médical Universitaire)

  • Repas amical le samedi 28 février à Lausanne
  • Conférence le samedi 25 avril avec le Docteur Delozier-Blanchet et Docteur Estade à Genève.
  • Assemblée Générale le samedi 16 mai à Lausanne
  • Pique-nique le samedi 5 septembre au Signal de Bougy pour les enfants

1999

  • Repas amicale le samedi 6 mars à Lausanne
  • Assemblée Générale le samedi 8 mai à Genève
  • Pique-nique des enfants le 30 mai en Valais
  • Réunion et repas amicale le samedi 23 octobre à Lausanne en place de la conférence avec le Dr P. Wolkenstein de France

2000

  • Repas amicale en janvier à Lausanne
  • Assemblée Générale le samedi 6 mai à Neuchatel
  • Pique-nique des enfants en juin au Signal-de-Bougy
  • Conférence en Septembre à Genève avec les Docteurs Delozier et Morris

2001

  • Repas amicale en janvier à Lausanne
  • Assemblée Générale le samedi 28 avril à Echallens (VD)
  • Repas amicale en septembre avec les membres Genevois

2002

  • Repas amicale le samedi 9 mars à Lausanne
  • Assemblée Générale le 25 mai à Echallens
  • Concert de la Harpe en faveur de la recherche
  • Réunion du comité le samedi 16 novembre à Gland

2003

  • Assemblée Générale en mai
  • Repas en fin d’année
  • Présent à la Fête de l’Espoir en mai (fête fortement subsidier par la DASS à Genève)
  • Présent 4 jours à la Foire de Genève.
  • 2 interviews:
    • Radio 74 - diffusé 6 fois sur deux jours en avril
    • Radio Cité (à la Foire de Genève) et diffusé le 10 décembre

2004

  • Assemblée Générale en mai

2005

  • Assemblée Générale en mai
  • Repas du comité

2006

  • Assemblée Généale en mai
  • Repas du comité

2007

  • Assemblée Généale en mai
  • Repas du comité en septembre

2008

  • Assemblée Générale en mai
  • Repas amical en septembre

2009

  • Assemblée Générale en mai
  • Démarrage d'un groupe de travail en novembre

2010

  • Assemblée Générale en mai
  • Première session du Groupe de travail en juin
    Rédigé un questionnaire