| Code |
Genre |
Age |
Type |
8-Comment c’est passé l’accueil auprès des médecins et quel est votre avis ? |
| | | | |
| re0411cl |
F |
51 |
NF1 |
|
| pe2402ph |
H |
45 |
NF1 |
|
| ta0905an |
F |
58 |
NF1 |
|
| ne0402ir |
F |
70 |
NF2 |
La plupart des médecins des médecins ne connaissent pas la maladie et les conséquences sur le patient |
| ne2402an |
H |
14 |
NF1 |
Pas d'information, peu d'intérêt, les médecins ne veulent pas affoler les parents, c'est pourquoi il ne disent rien |
| na1409an |
F |
7 |
NF1 |
L’équipe de l’HUG a été toujours très compréhensive et capable d’intégrer les conseilles des autres médecins que nous avons contactés et avec lesquels elle est toujours en contact. Ils se partagent leurs expériences très ouvertement.
La neurologue qui nous avait garantie de suivre toute l’organisation est disparue, pratiquement.
Une deuxième neurologue nous a été proposée par une connaissance suisse alémanique et nous l’avons trouvée très bien, claire et disponible. L’équipe du HUG n’a jamais fait pression pour nous imposer ses spécialistes.
L’ophtalmologue est une excellente doctoresse, scrupuleuse et rigoureuse dans les examens, décisive dans la diagnostique et capable de motiver éventuels changements de phases du protocole. Du coté humaine, elle est très attentive.
La personne responsable du suivi endocrinologue nous a été suggérée par l’équipe et nous avons une très bonne impression. |
| da1234wa |
F |
|
NF2 |
Un accueil froid et impersonnel la plupart du temps. Accueil et soins catastrophiques et invalidants! |
| ne3101fa |
F |
39 |
NF2 |
Arrivée en urgence, très bon accueil. Contact téléphonique pour obtenir rendez vous. Insatisfaisant. |
| di9786he |
F |
|
NF1 |
Excellent, avec des explications |
| me9753gu |
H |
17 |
NF1 |
Compréhensif, mais connaît la maladie sommairement. |
